打造“家以外的家”:实体公益项目缓解儿童异地就医难题

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打造“家以外的家”:实体公益项目缓解儿童异地就医难题

  中新网北京6月1日电 (记者 夏宾)对外埠小伴侣来讲,北京之旅意味着甚么?年夜部门孩子多是博物馆、游乐土、皇家园林、知论理学府,但对另外一些孩子来讲,北京的印象就变了。   来京异地就诊的患儿,对他们来讲,北京可能只是喧闹的火车站、简陋的出租房和布满消毒水味道的病院。   “算上医保报销完的部门,一年还要20万元,此中一半是糊口费。”一名白血病患儿家长对记者暗示。无疑,孩子身患重症给一个家庭带来的不但是精力上的冲击,还有经济上的压力,特别是来北京异地就诊的家庭。   “有统计数字显示,2023年异地就诊的人数跨越1亿人次,此中有良多的病童,让我们看到,有更多需要帮忙的家庭。”麦当劳中国首席影响官顾磊在接管中新网等媒体采访时说。她也是中国宋庆龄基金会麦当劳叔叔之家(下称“叔叔之家”)慈善基金治理委员会结合主任。   2006年,上述基金正式设立,鞭策“叔叔之家”扶植,今朝已在北京、上海、长沙落地。北京的叔叔之家位于北京儿童病院西门的对面,与病院一街之隔,为的就是给入住的患儿家庭供给便当。 北京叔叔之家。叔叔之家供图。   沿楼梯而上,墙面上勾画着北京的四时,步行至叔叔之家门口,以春节为主题的画作结尾。在这幅布满年味的画作中代表祝愿的楹联中写着“在一路就是家”。在这里,有10个房间都可以住下患儿和家长,并配备零丁的洗手间。   公共区域则有同享厨房、洗衣房、餐厅、勾当室等。每一个家庭入住时,可以领取到包括米面粮油、卫生纸、洗发水等在内的糊口物质。在这里,需要家庭自费的部门根基只有每日三餐的原料本钱。同享厨房则为每一个家庭配备了专用的厨具,用标签注明房间号,避免混用。根本举措措施的完整是为了免除患儿家庭糊口上的后顾之忧。   顾磊暗示,作为给异地就诊患儿家庭建造的“家之外的家”,每一个叔叔之家都设立在病院旁或病院,便利入住家庭绿色出行、便捷就诊。北京的叔叔之家是与北京儿童病院合作的,于2021年9月成立。   在此之前,长沙和上海也已与本地的知名儿童病院合作,成立了叔叔之家。截至2023年底,三家叔叔之家已办事超1290户家庭,供给超58000个免费的安睡夜晚。   除免费供给住宿外,叔叔之家也有本身做公益的非凡理念。顾磊暗示,叔叔之家是以家庭为中间的项目。“我们相信只有撑持好家庭,他们才能赐顾帮衬好孩子,孩子们才能更好地应对疾病,更好地健康成长,所所以以家庭为单位进行帮扶,这也是为何每个房间都是子母床,假如有二胎,在暑假或休假时,可以把别的一个孩子也带来团圆,连结家的空气。”   记者来到北京的叔叔之家时,里面的小伴侣正在等着排练“六一”儿童节的节目。不多一会儿,戴着口罩的小女孩就拉着社工阿姨一路唱起了表演时的歌曲,还有别的一名小伴侣坐在对面帮他们录相。   叔叔之家的工作人员说,他们但愿让孩子们发自心里地感受本身和同龄人没有甚么纷歧样。之前在病房里,他们只能用玩手机来打发时候,来到这里后,可以和其他小伴侣一路唱歌、画画、打闹,找回孩童时期应有的童趣和幸福感,恢复“社会性”。   顾磊流露,本年将在深圳开设第四家叔叔之家,但愿进一步帮忙到南边地域需要帮忙的家庭。新的公益项目临近深圳市儿童病院龙华院区,估计每一年可为跨越100个患儿家庭供给免费住宿。“此次决议在深圳筹建叔叔之家的时辰,就需要良多数据撑持,例如省内省外就诊的信息,判定是不是有真正有如许的一个需求。”   顾磊还说,此刻,愈来愈多的社会上的一些机构,也最先领会叔叔之家项目,陆陆续续会作出一些进献,包罗有自愿者办事,将来我们但愿有更多的企业、更多的公家插手我们。(完) 【编纂:刘欢】。

哈尔滨是中国东北地区的重要城市,拥有丰富的历史文化和独特的冰雪资源。晚上,这座城市充满了更多令人兴奋和有趣的活动和地方。以下是一些哈尔滨晚上的好玩之处:

中央大街是哈尔滨最繁华的商业街之一,白天已经热闹非凡,而夜晚更是璀璨夺目。晚上,整条街道被华丽的霓虹灯所点亮,各种商店,酒吧和餐馆争相展示自己的灯光和装饰。漫步在这条熙熙攘攘的街道上,你可以感受到浓厚的欢乐氛围和热闹的人群。不仅可以购物和品尝美食,还可以欣赏到各种街头表演和艺术展览。

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时事|陌生城市怎么找资源,欺诳-百态杂谈

国际最新研究发现,一基因罕见突变或与智力障碍相关

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国际最新研究发现,一基因罕见突变或与智力障碍相关

  中新网北京6月1日电 (记者 孙自法)施普林格·天然旗下专业学术期刊《天然-医学》最新颁发一篇健康研究论文称,研究人员展开的一项年夜范围遗传学研究显示,比拟今朝已知的其他任何非性别相干基因,RNU4-2基因的罕有突变多是更多临床诊断智力障碍(ID)病例的一个增进身分。   研究人员指出,RNU4-2基因负责编码剪切体这类RNA-卵白复合物的一种要害成份,这项研究新发现的突变,有望指点特定神经发育疾病的临床诊断和医治手段。   该论文介绍,智力障碍是一种神经发育疾病,其特点为智力功能和社会和实践技术呈现障碍。固然有1427种基因被发现与智力障碍有关,但年夜部门智力障碍病例在遗传学检测后仍没法注释。所有1427种已知基因除9种外,其他都是卵白质编码基因,必然水平上是由于范围最年夜的智力障碍遗传学研究利用的是全外显子组测序,这类方式凡是会疏忽非卵白质编码基因。剪切体是一种份子机械,能将前体mRNA中的内含子(非编码区)去除,毗连其余外显子(编码区)构成成熟的mRNA。   在本项研究中,论文第一作者和通信作者、美国西奈山伊坎医学院Daniel Greene和Ernest Turro与合作者一路,操纵“十万基因组打算”(100000 Genomes Project)中77539名受试者的全基因组测序数据展开了一项遗传联系关系阐发,“十万基因组打算”的方针是成立一个年夜型遗传学数据库,帮忙研究人员肯定致使不明缘由疾病的突变。这个数据库有5529名临床诊断为“十万基因组打算”的患者。   论文作者在非卵白编码基因RNU4-2中发现了与可能呈现智力障碍有很强相干性的罕有新突变——RNU4-2基因能编码一种剪切体成份。这些联系关系在3个自力的年夜型基因数据库中获得了进一步验证,他们在所有4个数据库中共发现73例受影响的病例。   论文作者强调,此次发现的RNU4-2基因这些突变背后的具体机制仍然不明,仍需在后续研究中摸索。不外,这项成果为很多之前不明缘由的临床诊断神经发育疾病提出了一种潜伏的遗传学病因。(完) 【编纂:张乃月】。

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